El Paciente Experto e Informado

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SINOPSISCuando le pones nombre y apellidos a una enfermedad rara o de poca prevalencia y, te ves con fuerzas para continuar con tu batalla, llega el diagnóstico de tu hija. Te levantas, lo asimilas, luchas por un diagnóstico y un tratamiento eficaz y de confianza para ella, entras en ensayos clínicos de garantías, se consigue y, estabilizada. Empiezas a respirar. Pero sigue tu batalla para un mañana por crear una mejor calidad de vida para los que vienen atrás en la enfermedad de Hipertensión Pulmonar. Te replanteas si es sano saber y obtener demasiada información sobre la enfermedad o, por el contrario, lo que hace la mayoría de los mortales, contar con su especialista y, a esperar noticias. Me encontré de todo en mi trabajo asociativo con los afectados de Hipertensión Pulmonar y, después de valorarlo, pienso y digo: ¿Merece la pena todo lo que conseguí junto a mi fundación para mejorar una enfermedad rara, incapacitante y por desgracia sin cura? Empieza mi nueva lucha pero esta vez con la experiencia de un paciente experto e informado en la enfermedad.

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